Zaloguj się

Menu

Kursy internetowe

Co począć z mutyzmem wybiórczym – czyli co może jedna mama

W ostatnim dniu wakacji chcę się z Wami podzielić opowieścią mojej koleżanki. Nie musi pozostać anonimowa. Nazywa się Anna Strzelecka.  Z wykształcenia jest ratownikiem medycznym, a także absolwentką Wyższej Szkoły Komunikacji i Zarządzania w Poznaniu. Od 8 lat mieszka z rodziną w Irlandii. Jest mamą trójki dzieci w wieku szkolnym, w tym jednego dziecka z mutyzmem wybiórczym. I to właśnie mutyzm wybiórczy, i z nim (skuteczne!) zmagania są tematem tej opowieści.

 

Poprosiłem Annę o napisanie poniższego artykulu z dwu co najmniej powodów. Po pierwsze, opowiada o specifycznym zaburzeniu rozwoju, o którym nauczyciele, psycholodzy i logopedzi wiedzą bardzo niewiele. A powinni więcej gdyż – aczkolwiek jest to problem stosunkowo rzadki – zapewne zetkną się z nim prędzej czy później w swojej karierze. I nie jest to problem trywialny: niemożność przemówienia w pewnych sytuacjach społecznych – co stanowi istotę mutyzmu – może być rzecz jasna być źródłem wielu cierpień i trudności dla dziecka i jego rodziny. Po drugie, opowieść Anny pokazuje, jak wiele można osiągnąć – dla własnego dziecka i dla wielu innych – gdy ma się energię, pomysł, oraz umie korzystać z internetu. Oby inicjatyw takich, jak ta zaczęta przez Annę było jak najwięcej. Także w odniesieniu do innych problemów.

 

A oto jej opowieść:

***

Wszystko zmieniło się w styczniu 2013 roku. Postanowiłam wtedy, że zakładam biznes (sklep online), dzieci odchowane z pieluch – to miał być mój czas... WRESZCIE! Jednak kilka dni po tym, kiedy już jedną nogą byłam rekinem biznesu pani ze świetlicy powiedziała mi, że ma podejrzenie względem mojej córki. Prawdopodobnie miałam rację – to nie jest normalne, że dziecko tyle czasu nie mówi nic w szkole i świetlicy. Użyła wtedy słów selective mutism, które tak mnie zszokowały, że zaraz je zapomniałam.

 

Kiedy wróciłam do domu napisałam na Facebooku do znajomego psychologa [pochwalę się, że to ja – MS], który przypomniał mi nazwę tego zaburzenia. Zaczęłam googlować. Byłam w jednym momencie przerażona, zaskoczona, szczęśliwa, zagubiona i sama nie wiedziałam czy to dobrze, że w końcu problem został nazwany, czy jest to kara. Za co? Dlaczego ja? Dlaczego ona?

 

To, czego zaczęłam powoli dowiadywać się z moich internetowych poszukiwań (patrz pierwsza ramka) pasowało do tego, co widziałam. Wypisz wymaluj moje dziecko, które milczy już trzeci rok – początkowo w przedszkolu, a potem w szkole. Nie pozostało mi nic innego jak szukać dla nas pomocy.

 

 

A tutaj parę słów o tym, czym jest mutyzm wybiórczy

 

Mutyzm wybiórczy (kod F94.0 w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) to zaburzenie lękowe. Dziecko umie mówić, chce mówić, ale nie może w pewnych sytuacjach nic powiedzieć. O mutyzmie można mówić, kiedy dziecko milczy co najmniej przez miesiąc w danej sytuacji społecznej, a tego milczenia nie da się wyjaśnić innym problemem np. nieznajomością języka. Każde dziecko z mutyzmem wybiórczym ma swój schemat: jedno może w ogóle nie odzywać się do obcych osób, nauczycieli, rówieśników, inne może mówić tylko do wybranych, a jeszcze inne milczeć w domu, ale mówić poza nim. Wiele dzieci z mutyzmem wybiórczym cierpi równocześnie na fobię społeczną i lęk separacyjny. Dzieci zwyczaj nie mają trudności w nauce, czasami odnoszą sukcesy w dziedzinach, w których mowa nie jest wymagana.

 

Wiedza o mutyzmie wybiórczym bardzo zmieniła się w przeciągu ostatniej dekady. Obecnie odrzuca się teorię o tym, że dziecko świadomie podejmuje decyzje gdzie i do kogo będzie mówić. Milczenie nie jest przejawem manipulacji, lecz lęku.

 

Na Facebooku znalazłam grupę dyskusyjną angielskiego stowarzyszenia SMIRA (Selective Mutism Information and Resource Association) zajmującego się mutyzmem wybiórczym. Tam znalazłam wsparcie i zrozumienie. Dostałam dokładne wskazówki, co i jak powinnam robić – nie czekać, działać, być proaktywnym rodzicem, kupić podręcznik Maggie Johnson i Alison Wintgens pod tytułem The Selective Mutism Resource Manual, i zacząć pracować technikami behavioralnymi takimi jak m.in. sliding in (patrz druga ramka). Książkę bez problemu kupiłam w księgarni internetowej i w ciągu kilku dni miałam ją już w domu.

 

Dzięki książce i angielskiej grupie wsparcia na Facebooku bardzo dużo mogłam pomóc mojemu dziecku modyfikując pewne zachowania i sytuacje w domu oraz szkole – przede wszystkim przestaliśmy naciskać na mówienie, ale stwarzać okazje do rozmowy. To wszystko mogłam wprowadzić w życie oczekując na diagnozę.

 

W tym samym czasie znalazłam grupę rodziców z Polski zainteresowanych tym samym problemem. Niestety, szybko okazało się, że nie ma tam żadnego wsparcia bezpłatnie – tylko zaproszenia na płatne szkolenia i drogie terapie w gabinecie. Dlatego zaczęłam w tej grupie sama od siebie przekazywać rodzicom w Polsce informacje, które zdobyłam na grupie angielskiej, co piszą w książkach anglojęzycznych i o tym jak ja pracuję z moim dzieckiem w szkole. Chciałam pomóc rodzicom, którzy nie byli wstanie korzystać z anglojęzycznych źródeł tak jak ja.

 

Uczestniczyłam w szkoleniach z Maggie Johnson i Alice Wintgens – autorkami wspomnianego wcześniej podręcznika – które wyposażyły mnie w ogromną wiedzę. Sprzedałam firmę, nie miałam wątpliwości co jest dla mnie priorytetem.

 

Kiedy gdzieś w październiku czy listopadzie 2014 – prawie dwa lata od wspomnianej na początku trudnej rozmowy z panią ze świetlicy – moja córka rzuciła cumy i zaczęła odpływać od wyspy o nazwie mutyzm wybiórczy, wiele dzieci w Polsce nie zrobiło takich postępów – pomimo tego, że rodzice wydawali dużo pieniędzy na terapię i kursy oraz starali się na wszystko zorganizować czas. Czegoś tam nadal brakowało.

Kilku rodziców oraz specjalistów poprosiło mnie o rozmowy przez Skype i Viber. Nikomu nie odmówiłam zaznaczając za każdym razem, że jestem tylko wyedukowaną mamą i mogę mówić jedynie o tym, czego sama doświadczyłam i co przeczytałam w książkach o mutyzmie wybiórczym. Polecałam wszystkim te książki, ale niestety nie przetłumaczono ich na język polski.

 

Wspomniane rozmowy pokazały, że w Polsce dla dzieci z mutyzmem wybiórczym nie ma odpowiednio zorganizowanej, fachowej i ogólnodostępnej pomocy. Wielu rodziców skarżyło się na brak wsparcia, szczególnie ze strony psychologów, którzy albo szukali winnych mutyzmu dziecka, albo bagatelizowali sprawę zbyt długo. Także biorąc udział w konferencji „Wspomagające formy komunikacji w kształceniu uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi”, zorganizowanej w Warszawie przez Ośrodek Rozwoju Edukacji 25 marca 2015 roku) upewniłam się w przekonaniu, że mutyzm wybiórczy jest zaburzeniem mało znanym w Polsce i że nie ma wytycznych dla przedszkoli i szkół dotyczących pracy z takim dzieckiem.


Moja córka przede wszystkim – choć niestety po długim okresie oczekiwania – otrzymała wsparcie w szkole. Dostała nauczyciela wspomagającego na 2,5 godziny tygodniowo, który był koordynatorem całej jej terapii, choć sam nie brał w niej bezpośredniego udziału. Z moją córką pracuje się technikami behawioralnymi, które zostały opracowane do pracy z dziećmi z mutyzmem wybiórczym (patrz druga ramka). W szkole zostało to zgrabnie wplecione do codziennych zajęć. Dodatkowo organizuję wiele spotkań w domu z dziećmi z klasy i wizyty u innych dzieci. Czysta przyjemność dla dziecka.

 

W oparciu o wiedzę, jaką się podzieliłam, kilku rodziców w Polsce podjęło próby terapii behawioralnej – najczęściej z zaskakująco dobrym skutkiem! Przy okazji naszych rozmów przede wszystkim wyjaśniałam każdemu czym jest mutyzm wybiórczy, jaki jest mechanizm tego, że dziecko raz mówi, a raz nie, i jak bardzo ważne jest wsparcie w domu i w szkole: koleżanek, kolegów, ale też nauczycieli, dyrekcji, specjalistów, babć, dziadków, cioć i wujków – każdego kto ma kontakt z dzieckiem. Każdy może być dla dziecka częścią zbawiennej terapii lub fatalnym zagrożeniem. Wszystko zależy od tego, czy zrozumie jak postępować z dzieckiem z mutyzmem wybiórczym.

  

Tutaj słów parę o terapii behawioralnej mutyzmu

 

Maggie Johnson i Alice Wintgens za najbardziej skuteczną metodę pomocy dzieciom z mutyzmem wybiórczym uważają terapię behawioralną. Behaviour to po angielsku „zachowanie”; terapia behawioralna koncentruje się na konkretnych, precyzyjnie określonych zachowaniach dziecka, i próbuje je zmienić metodą małych kroków, systematycznie stosując nagrody i kary.

 

W terapii mutyzmu wybiórczego nagradzanie powinno być bardzo wyważone. Nie powinno stosować się nagrody jako szantażu („jak mi powiesz 'do widzenia', to będziesz mógł wyjść”), a jedynie jako pozytywne wzmocnienie podejmowanych przez dziecko prób opanowania lęku („tak, dobrze połączyłeś te obrazki”, albo „masz rację, słońce jest żółte”).

 

W przypadku mojej córki stosujemy trzy metody: wygaszanie bodźca, modelowanie i odczulanie.

 

Wygaszanie bodźca (ang. sliding-in lub stimulus fading) polega na stopniowym wprowadzeniu nowej osoby do kręgu osób z którymi dziecko może rozmawiać. W naszym przypadku nową osobą była wychowawczyni córki. Wyglądało to tak, że w pustej klasie szkolnej grałam z córką w proste gry lub mówiłyśmy na głos dni tygodnia, nazywałyśmy rzeczy znajdujące się wokół a nauczycielka bardzo powoli przysuwała się coraz bliżej nas, aby następnie dołączyć do naszych wyliczanek..

Kiedy moja córka śmiało rozmawiała z wychowawczynią, ja zaczęłam się powoli wycofywać (sliding out), aż córka została sam na sam z nauczycielką. Następnie wychowawczyni rozszerzyła krąg osób, których obecność córka tolerowała w trakcie mówienia, dochodząc do prawie do całej klasy (terapia nadal trwa).

Modelowanie (ang.
shaping) to demonstrowanie dziecku a następnie ćwiczenie coraz trudniejszych i bardziej specyficznych zadań – stopniowo, metodą małych kroków.. Dla przykładu, nauczycielka zadawała bardzo proste pytania, na które moja córka mogła odpowiedzieć ‘tak’ lub ‘nie’ ruchem głowy lub słowem. Następnie wprowadziliśmy słowo 'nie wiem', a potem kolory, nazwy przedmiotów, proste czytanki. Z czasem zadania były coraz trudniejsze i wymagały większego zaangażowania.

Odczulanie
(ang. desensitisation) polega na tym, że dziecko oswaja się stopniowo z bodźcem, który wywołuje lęk. W kontekście mutyzmu chodzi o to, by dziecko oswoiło się z obrazem siebie jako mówcy, ze swoim głosem, który słyszą różne osoby w różnych miejscach. Dziecko może na przykład odsłuchiwać nagrania swego głosu, udostępniając je następnie osobom, z którymi jeszcze nie rozmawia (zawsze za zgodą dziecka). Czytanie na głos w pustej sali szkolnej jest też dobrym pomysłem, jeśli dziecko milczy w klasie.

 

Ważny jest także szerszy kontekst terapii. Na konferencji SMIRA (7 marca 2015, Leicestrer, UK) Lucy Nathanson, terapeuta dziecięcy i wykładowca psychologii, przedstawiła następujące kluczowe czynniki sukcesu terapii dziecka z mutyzmem wybiórczym:

  • jeden, przeszkolony lub doszkalający się we własnym zakresie nauczyciel (w polskich warunkach może to być szkolny pedagog, logopeda, psycholog);
  • osoba wymieniona powyżej spotyka się z dzieckiem regularnie (15-30 min, minimum 3 razy w tygodniu);
  • szkoła rozumie dziecko i wspiera, a każdy dorosły w szkole wie jak postępować, aby swoim zachowaniem nie pogłębiać problemu.


Kiedy nie ma innej możliwości terapię mogą prowadzić rodzice dziecka, którzy zdobyli niezbędną wiedzę i współpracują z przedszkolem lub szkołą.

 

Kiedy zaczęło mi brakować czasu na rozmowy z każdym potrzebującym pomocy rodzicem postanowiłam, że trzeba zrobić coś na większą sklalę, aby pomóc większej liczbie dzieci. W ten sposób dołączyłam do Fundacji „Wchodzę w To!” z moim autorskim projektem: „Mutyzm wybiórczy – Wchodzę w To! bez gadania!”. Z początku nie wiedziałam, co dokładnie w ramach tego projektu będziemy robić. Stworzyłam grupę wsparcia na Facebooku – chciałam mieć grupę na miarę anglojęzycznej SMIRA gdzie nie będzie reklam, za to będzie bezpłatne wsparcie, zrozumienie i dzielenie się naszymi doświadczeniami. To takie miejsce, gdzie każdy może napisać o smutku, radości... Bo są takie rzeczy, które tylko my, mamy dzieci z mutyzmem wybiórczym potrafimy zrozumieć. Kiedy dziesięcioletnie dziecko zapłaci samo za zakupy pierwszy raz, czy kiedy nasz pięciolatek pójdzie w przedszkolu do toalety – wtedy jest to dla wszystkich ogromna radość, bo wiemy, że to są małe kroczki prowadzące do ogromnych sukcesów.

 

Są wśród nas również logopedzi, psycholodzy i pedagodzy, którzy dzielą się doświadczeniem i otrzymują od nas wsparcie. Praca z dzieckiem z mutyzmem wybiórczym jest ogromnym wyzwaniem, szczególnie w sytuacji, kiedy nie ma rzetelnych publikacji z których można czerpać wiedzę.


W grupie udostępniamy materiały SMIRA oraz Maggie Johnson tłumaczone na język polski za zgodą autorów i staramy się tworzyć własne na podstawie książek anglojęzycznych i naszych doświadczeń.


Oprócz wspomnianej wcześniej grupy wsparcia na facebooku stworzyliśmy także społeczność na Google + o tej samej nazwie (póki co w powijakach z braku czasu), a także stronę internetową. Na tej ostatniej zamieszczamy materiały do pobrania i publikujemy artykuły Jest tam blog i sklepik gdzie można kupić nasze ulotki-cegiełki. Jest to sposób na zbieranie funduszy na kolejne tłumaczenia.

 

Jednym z naszych przedsięwzięć jest zainteresowanie wydawnictw w Polsce tematem mutyzmu wybiórczego i wydanie pierwszej rzetelnej, aktualnej książki na ten temat w języku polskim. Ma to być tłumaczenie wspomnianego wcześniej podręcznika The Selective Mutism Resource Manual, którego druga edycja ma ukazać się niebawem.

 

Jaką rolę w naszym przypadku pełni internet? Można śmiało powiedzieć, że tylko i wyłącznie dzięki temu, że wszyscy mieszkamy w jednej, globalnej wiosce możemy ze sobą rozmawiać – ja i grupa SMIRA oraz moja grupa wsparcia w Polsce. Jeśli sama nie znam odpowiedzi na pytanie polskich rodziców zawsze wiem, że mogę je przekazać dalej po angielsku i otrzymam szybko rzetelną odpowiedź. Dzięki internetowi mogę koordynować działania na terenie Polski, choć na codzień mieszkam w Irlandii. W tym przypadku – Facebook, poczta e-mail i strona www to są moje podstawowe narzędzia pracy.

 

Słowem trzeba wspomnieć o bezpieczeństwie naszych dzieci. Zachęcam rodziców, aby umieszczali zdjęcia swoich dzieci jedynie na swoich prywatnych facebookowych profilach, aby nigdy nie umieszczali w internecie danych osobowych dziecka ani swoich, aby pisząc o dziecku zamiast imienia podawali inicjał. Licho nie śpi, a nasze dzieci potencjalnie są bardziej niż inne narażone na znęcanie się, bo milczą.

 

Korzystając z okazji przybliżę jak powinno się traktować dziecko z mutyzmem wybiórczym. Zasady te dotyczą zarówno domu jak i szkoły czy innych sytuacji społecznych.

  • Przede wszystkim nie zmuszaj dziecka do mówienia i nie zawstydzaj, jeśli nie jest w stanie rozmawiać w danej chwili.
  • Spróbuj stawiać dziecku wymagania na miarę jego możliwości.
  • Postaraj się nie skupiać swojej uwagi na dziecku, ale traktuj dziecko tak samo jak innych.
  • Ponieważ dziecko bardzo chce mówić, ale nie może – nie okazuj swojego rozczarowania i frustracji, ono nie robi tego umyślnie.
  • Nie stosuj kary, szantażu ani przekupstwa.
  • Pytania otwarte zmień na zamknięte, aby dziecko mogło skinąć głową.
  • Jeśli widzisz, że dziecko czuje dyskomfort w Twoim towarzystwie – nie narzucaj się i postaraj się unikać kontaktu wzrokowego. Lęk przed mówieniem często potęguje obawa dziecka o reakcje otoczenia.
  • Jeśli dziecko się odezwie – ukryj swoje zdziwienie. Zachowuj się normalnie.

(na podstawie ulotki Fundacji „Wchodzę w To!” )

Bycie rodzicem dziecka z mutyzmem wybiórczym oraz prowadzenie terapii na pewno jest wielkim wyzwaniem. Jednak każdy sukces mojej córki, który mam szczęście obserwować, jest wart tego wysiłku.

 

Na koniec umieszczam linki do wspomnianych powyżej materiałów i organizacji:

 

Johnson, M. & Wintgens, A. (2001) The selective mutism resource manual. Bicester: Speechmark Publishing Ltd.

 

Mutyzm wybiórczy – „Wchodzę w to! Bez gadania!  www.mutyzm.org.pl Email: mutyzm.wybiorczy@wchodzewto.org

 

Mutyzm wybiórczy – „Wchodzę w to! Bez gadania! (społeczność Google plus) https://plus.google.com/u/0/communities/116588179632339563341

 

Selective Mutism Information & Research Association (SMIRA). www.smira.org.uk 


***

 

Tyle Anna. A ja, jak zawsze, czekam na Wasze uwagi, komentarze i sugestie. I życzę naprawdę dobrego roku 2015/16!

 

Komentarze (1)

Zaloguj się aby dodać komentarz

Aktualizuję dane kontaktowe umieszczone powyżej, gdyż się zmieniły:

Mutyzm wybiórczy – grupa bezinteresownego wsparcia www.mutyzm.org.pl

Mutyzm wybiórczy – grupa bezinteresownego wsparcia (facebook) https://www.facebook.com/mutyzm.wybiorczy/

Mutyzm wybiórczy – grupa bezinteresownego wsparcia (społeczność Google plus) https://plus.google.com/u/0/communities/116588179632339563341

Kontakt: mutyzm.wybiorczy@gmail.com

Marcin Szczerbiński

Marcin Szczerbiński

Blog dra Marcina Szczerbińskiego

Pochodzę z Bielska-Białej. W dzieciństwie miałem szczęście wędrować sporo po Beskidach i przeczytać wiele dobrych książek. Osobistych kontaktów z trudnościami w czytaniu i pisaniu miałem niewiele, czym jest dysleksja, dowiedziałem się właściwie dopiero w trakcie zajęć na czwartym roku studiów (psychologia, UJ – ach, piękny Kraków!), lecz problematyka ta szybko mnie zainteresowała. Zdecydowałem się napisać doktorat na temat psychologicznych mechanizmów uczenia się czytania i pisania. Ukończyłem go na University College London w 2001 roku. Przez dziesięć lat pracowałem jako wykładowca psychologii w instytucie logopedii na Uniwersytecie w Sheffield, ucząc głównie psychologii rozwojowej, metodologii badań, statystyki oraz problematyki czytania, pisania i dysleksji. W styczniu 2011 raz jeszcze zmieniłem kraj: obecnie pracuję w instytucie psychologii na uniwersytecie w Cork (Irlandia). Mam też trochę doświadczeń w pracy jako nauczyciel angielskiego, tłumacz i statystyk. Na moim biurku w pracy stoi bursztynowa róża – odznaka honorowego członkostwa Polskiego Towarzystwa Dysleksji, z której jestem bardzo dumny. Pytany o moje zainteresowania naukowe odpowiadam: „Wszystko, co wiąże się z fenomenem czytania i pisania” . O tym też będzie ten blog. Historia pisma; psychologiczne mechanizmy uczenia się czytania i pisania; metodyka nauczania tych umiejętności; analfabetyzm funkcjonalny; dysleksja, dysgrafia i dysortografia, ich mechanizmy, diagnoza i terapia – oto niektóre z tematów, które chciałbym poruszyć. Zapraszam do lektury i do dyskusji!